国家卫健委为生命建“天网”我院是全国324家第一批协作医院之一

  全国仅有324家医院作为第一批协作网医院，组成稀有病医治协作网。其间，包含中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

  依据世界卫生安排（WHO）的界说，稀有病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国经过你自己国家的详细情况，对稀有病的确定规范存在必定的差异。例如，美国将稀有病界说为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规则，稀有病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为稀有病的规范。

  国内较为人熟知的稀有疾病包含：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

  鼓舞有条件的区域将稀有病患者归入家庭医师签约服务，施行全程盯梢办理。将安排拟定稀有病医治技能性辅导文件，并及时修订更新。大力展开医务人员训练，要点进步临床医师辨认、确诊、医治稀有病的才能。

  协作网医院要树立完善稀有病办理准则，优化就诊流程，疏通科室间交流机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探究多学科医治在稀有病医治中的使用，及时将稀有病用药归入医院处方集和根本用药供给目录。此外，将经过加强协作网医院稀有病药品供给目录联接、药品院际调剂、配送物流延伸等方法，便利稀有病患者就近取药。

  树立我国稀有病患者挂号准则。协作网医院要及时将诊治的稀有病患者相关信息录入挂号体系，依托挂号体系，逐渐在协作网内完成病例信息收集汇总、长途会诊、在线训练和大众宣传教育等功能。鼓舞展开稀有病临床医治研讨和临床试验研讨，推进稀有病相关科研项目，促进研讨成果转化和适合技能使用。鼓舞有条件的区域探究树立多部分参加的稀有病办理机制，在药品供给保证、医治才能提高、科技研制促进等方面归纳施策。推进树立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人付出等途径相结合的稀有病多方付费机制，减轻稀有病患者费用担负。

  进“网”责任重大。这不可是医院医疗技能水平的认证，也是治病救人责任的担任。咱们将仔细依照告诉的要求，赶快执行树立相关准则和作业流程，为人民群众生命健康织就紧密的“天网”！